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沉重揪心的世界首例产妇肺移植、肺移植活了30年案例
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2013年,吴梦被确诊为艾森-门格尔综合征(一种严重的先天性心脏病,包括房间隔缺损和主动脉转位),并伴有重度肺动脉高压。此后,吴梦买了4个氧气吸入器,放在平时工作的4个地方。她几乎一刻也离不开氧气,因为长期缺氧,嘴唇发青。
当时医生预测吴梦的寿命可能不到4年。然而,五年后,吴梦在全麻ECMO(体外膜肺氧合)辅助下剖宫产生下一个孩子。手术后,因为无法下线,她同时接受了房间隔缺损介入封堵术和肺移植术。母子俩都活了下来。在很多人看来,这是世界上独一无二的医学奇迹。她的主刀医生,——,被称为“中国肺移植第一人”的陈静瑜,心情无比沉重。丁香园拜访了吴梦和她的主治医生团队,才发现这并不是简单的“吉尼斯医学”。是吴梦对生命的渴望,对结婚生子的渴望,是医生和患者一起闯过地狱之门的勇气。在这个故事里,每个人都在为生命拼尽最后的力量,紧紧咬住最后的希望,挣扎到死亡无法到达的地方。遇见“偏执狂”2018年初,吴梦来到无锡市人民医院产科门诊。她平静地把检查单递给产科主任马金琪。马金琪接过后,倒吸一口冷气:一共做了两次超声,一次是子宫内早孕,一次是先天性心脏病,房间隔缺损,重度肺动脉高压(吴梦肺动脉压112mmHg,正常不超过30mmHg)。这是什么意思?也就是说,这个看起来娇小微笑的女孩,随时都有可能死去,更别说怀孕生子了。“肺动脉高压意味着心脏没有力量将血液泵送到肺部。如果不及时治疗,人会因全身缺氧而死亡,而怀孕无疑会加剧这一切。”丁香园同事,知乎V,妇产科医生田继顺这样解释。多年前,田吉顺曾经给一位肺动脉高压的孕妇做过剖宫产手术,但该女子最终没能下手术台。现在回想起来,他仍然心有余悸。妊娠合并肺动脉高压是最危险的疾病之一。
据统计结果,妊娠合并肺动脉高压的发病率约为百万分之十一,但围产儿死亡率高达30% ~ 50%。2007年至2014年,首都医科大学附属安贞医院共收治妊娠合并重度肺动脉高压患者120例。妊娠期医源性终止妊娠和围产儿死亡超过50%,孕产妇死亡占7.5%。因此,国际和国内肺动脉高压指南明确建议,患有肺动脉高压的女性应避免怀孕。马锦旗的第一反应是建议吴梦终止妊娠。但吴梦坚定地回答,“我接受一切可能的风险。即使付出生命的代价,我也会坚持怀孕到分娩。”她说着,递上了准备好的“免责声明”。不仅仅是马金奇,在场的医生都惊呆了。他们见过“不听话”的病人,但这是第一个有准备的病人。马金琪看到吴梦坚决的态度,就求助于吴梦的老师。还没等她说完,吴梦的老师就说:“风雨无阻。这对夫妇的偏执令人难以置信。”我想有一个家庭。”“我感觉这个孩子是上天给我的。剖腹产、双肺移植、心脏修复后,在ICU住了2周多的吴梦只有70%的时间是清醒的,其他时间都在说胡话。虽然吴梦回忆起这次“死亡门”仍心有余悸,但说到当初的倔强,她坚持,“是爱”。2013年,对吴梦来说尤其沉重。年初,她刚和丈夫离婚,年底又被查出先天性心脏病并发肺动脉高压,生活一下子跌入冰室。第一次婚姻失败后,42岁的吴梦幸运地再次获得爱情。求婚现场,男方说:“我知道你是肺动脉高压患者,任何时候都需要吸氧。你也有四台氧气机放在你活动的不同地方,但我觉得你更需要一个能为你操作氧气机的人。让我这辈子给你操作氧气机吧。”吴梦觉得是命中注定的缘分让他遇见了他。上帝也给了他——的礼物。与第一次试管婴儿怀孕不同,吴梦这次是自然受孕。她立即决定无论如何都要把孩子生下来。爱情、年老、几乎不可能的自然受孕交织在一起,给了吴梦咬牙切齿的信心。但只有马丁自己知道背后的艰辛。对于自身的状况,吴梦坦言:怀孕初期,她自我感觉相对较好,这也让她对继续怀孕充满了信心。但随着孕周的不断推进,怀孕带来的体循环变化让她感觉负担越来越重:到怀孕第20周,吴梦的咳嗽明显加重,然后开始流鼻血,最多时一天100多毫升,每天的需氧量也在增加。在怀孕20周时,肺动脉压力增加到140毫米汞柱。面对艰难的谈判,马金琪在医院又组织了一次大会诊,建议她立即接受院内监护治疗。
好在吴梦无锡第一人民医院有全国一流的肺移植团队,治疗肺动脉高压经验丰富,信息灵通。吴梦的肺动脉高压也是无锡市人民医院诊断的。2018年5月初,吴梦住进了无锡市人民医院肺移植科。医生选择使用靶向药物降低肺动脉压,减轻吴梦的心肺负担,并密切监测母亲和胎儿的情况。他们面临的第一个问题是什么时候,如何“带”出孩子。女性怀孕时,身体需要满足母亲和胎儿所需的营养。这个时候血容量会增加,她心脏的负荷会增加。如果把心脏拟人化,把抽血比作做俯卧撑,怀孕前,心脏可以徒手做20个俯卧撑。怀孕后心脏需要负重做20个俯卧撑,压力可想而知。对于吴梦来说,她自己心脏的供血是很不愿意满足自己的新陈代谢的。随着胎儿在她肚子里长大,她心脏的负荷会增加。如果不及时终止妊娠,她无疑撑不到最后,很可能一尸两命。在我国,孕37-42周出生的婴儿称为足月儿,孕28-37周出生的为早产儿,其中孕28-32周出生的也称为极早产儿。极早产儿活力低,结局差。如果他们不到28周,出生后将面临更多的挑战。胎儿年龄越大,发育会越成熟,妊娠会提前终止。如果孩子不能活下来,对吴梦的打击也可能是致命的。经过几个科室专家的反复讨论,医生最终决定在胎儿长到26 ~ 28周之间时终止妊娠,以剖宫产方式分娩婴儿。但剖宫产不是万能的,因为术中和术后也很难:“孩子取出来,多余的血液会很快回流到心脏,造成心脏超负荷。正常情况下,身体会通过出汗和排尿转移过多的血液。产后24 ~ 48小时是观察心脏能否恢复正常运转的关键时期。只有过了这两道坎,才能顺利度过危险期。田吉顺这样解释。显然,吴梦的心脏承受不了这样的挑战,所以医生建议在剖腹产前,在全身麻醉下使用体外膜肺氧合(ECMO),替换吴梦的心肺,挽救她的生命。所谓ECMO就是人工肺和人工心脏。这是一项新技术,但全国医院不超过30家。无独有偶,无锡市人民医院因为是国内最早的肺移植手术,也积累了很多使用ECMO的经验。即使剖腹产由ECMO护送,术后治疗仍然非常困难。因为肺动脉高压患者不宜用药物收缩子宫,而且麻醉后子宫收缩能力很差,容易引起产后出血。产后出血一旦发生,对吴梦来说是致命的。所以医生想了一个两全其美的方案:剖宫产时结扎子宫动脉上支,如果术后大出血,通过介入或手术切除子宫;如果剖宫产时出现大出血,会立即切除子宫。医生在手术前与吴梦谈过这个计划。令人惊讶的是,吴梦同意如果大出血就切除子宫,但绝对拒绝使用ECMO,更不用说全身麻醉了。”我怕我再也醒不过来,再也见不到宝宝了。马丁这样解释。这个时候,她有一种模糊的感觉,她上了手术台大概就再也醒不过来了。如果她死前连孩子都见不到,她是接受不了的。如果你不接受ECMO这个救命的武器,让你妈妈冒着不到百分之一的希望去闯过,即使你的孩子活下来了,失去了妈妈,对你的孩子来说,这不是痛苦的一生吗?无锡市人民医院的专家,好言好语,最终说服吴梦接受了这个方案。
九死一生的一切准备就绪只是时间问题。2018年6月16日,马金琦团队在全麻ECMO的协助下,为吴梦实施了剖宫产手术,手术进行顺利。刚做完剖腹产的吴梦躺在病床上,对着玻璃另一边的家人做着胜利的手势。事实上,她的意思是她的儿子重2.3磅。她的儿子出生后,呼吸困难,并逐渐恶化。为了让吴梦的儿子活下来,新生儿科的王长林主任也想尽了办法。然而,躺在病床上的吴梦一直无法移除ECMO,因为她持续的心力衰竭无法得到纠正。她是否能活下来还是个未知数。事实上,像吴梦这样的患者,唯一有效的方法就是进行心肺联合移植,或者同时进行心脏畸形修复和双侧肺移植。在会诊中,陈静瑜提议给马丁做这个手术,所有的医生都强烈反对。他们并不是没有成功的案例。2004年,无锡市人民医院与山东滨州医学院联合完成了国内首例室间隔缺损修补术和肺移植手术,术后患者均已存活。近年来,无锡肺移植中心已完成5例,4例长期存活。但不同的是,吴梦是刚生完孩子的产妇。在中国医院,产妇死亡绝对是“大事件”。还得上报当地卫计委和妇幼保健院,还要进行一系列的讨论和调查。说白了,如果把马丁拖到产后42天,就算死了,也不算产妇死亡(从怀孕开始到产后42天内,除意外以外的各种原因造成的产妇死亡都算在产妇死亡率里),但如果给马丁做手术,手术台上不下来,那又是一个产妇死亡。“手术成功的几率有多大?”如果你不做,你几乎会死。如果你做了,成功率在50%左右。”陈静瑜说道。大家都沉默了。”如果马丁是你女儿,你会给她做这个手术吗?”陈静瑜问道。最终,陈静瑜的团队决定修复吴梦的心脏,同时移植她的肺。他们曾经想过先用介入手术做房间隔缺损,然后马上进行肺移植,但吴梦的房间隔缺损太大,介入治疗无法封堵,只好手术修补。然而,到哪里去找肺源呢?马丁能等到移植那天吗?还好,产后第11天,吴梦就等到了合适的供体肺。”心修复肺”,陈静瑜这样描述这个手术:“无论是房间隔缺损修复还是肺移植,都是一个大手术。更何况还需要两个操作人员默契配合,不能有任何闪失。“为了保证吴梦手术的成功,陈静瑜联系了南医大一院副院长、著名心外科医生陈新来为其进行房间隔缺损修补术。
在这次手术中,他们采用了胸骨横切口,几乎将吴梦的胸腔全部侧开,因为要兼顾心肺。打开胸腔后,他们迅速接通体外循环,在心脏骤停的情况下,对房间隔缺损进行了修补。心脏手术后,心脏再次跳动,陈静瑜接力,一气呵成地完成了肺移植手术。手术持续了八九个小时,输血只用了5000毫升。这次手术终于把马丁的脚从鬼门关拉了回来。术后第5天,吴梦成功取出ECMO,心脏功能得到很大改善。除了术后一周因为咳嗽疲劳做了气管切开,一切恢复顺利。我们去看望吴梦的时候,她气管切开的伤口还在。她刚拔完胃管,脸上还挂满了血痂。她的整张脸瘦瘦的,没有血色。“我梦见我的宝宝死了,我不想活了!”吴梦的儿子从两斤多长到了四斤多。状态好的时候,吴梦会在儿科医生的帮助下和孩子视频,但她会时不时醒来,在睡梦中喊出以上的话。结尾写120多万,一个孩子,半条命。成功走出ICU的吴梦最想见到儿子。小家伙正在保温箱里安详地睡觉,他不知道妈妈为了他的到来吃了多少苦。“无论命运如何对待我们,我们都不能失去:自信在脸上,善良在心里,骨气在血液里,力量刻在生命里。作为知名网络作家,2015年,吴梦在其连载纪实小说《活着》中这样写道。在这本书中,吴梦根据自己的经历,记录了肺动脉高压这一罕见疾病群体的故事。吴梦曾在采访中表示,希望通过她的书让更多的人了解这种疾病,避免更多的悲剧发生。但她没想到,几年后,她会以如此决绝的方式,与医生一起“制造”了一个奇迹,作为世界首例产妇肺移植手术,再次出现在公众面前。为她做心肺手术的陈静瑜在征得吴梦同意后,在微博上发布了这个故事,引起了网友的讨论。有人说吴梦:“这种情况下怀孕也是对孩子的不负责任,本质是自私。如果用自己的生命去赌博,你会感动,会高潮,但你还是要表达对治疗者善良的感情。还有人认为吴梦是在浪费医疗资源,质疑她为什么能这么快等到肺源。陈静瑜的内心也很纠结。一方面,他想告诉大家马丁的故事,警醒所有肺动脉高压患者不要轻易冒险。另一方面,他担心看到这个故事后,会有更多的患者被吴梦的成功误导,更加肆无忌惮地去尝试。他明白,生而为人,吴梦有生存、结婚、生子的权利,也感受到了母爱的伟大与艰辛,生命的奇迹与坚韧。但吴梦的固执吓到了所有参与抢救的医生,他反对冒着几乎付出生命的风险。肺移植中心ICU主任徐红阳说,“这真的是第一次在ECMO下管理剖宫产后肺动脉高压的极危重产妇,也是第一次成功管理肺动脉高压的产后双侧肺移植和心脏修复。我常常感叹,这个女人的生命力如此顽强,我不知道是该佩服现代医学,还是一切都在劫难逃。”从医学的角度来看,吴梦的做法是在挑战科学和生命,是一个有风险的举动。他赌的不仅仅是自己的生命和肚子里的宝宝,还有医护人员承受的压力和几个家庭的幸福。吴梦说她支持陈静瑜把她的故事放到社交网络上。“这不值得模仿。更多的人应该知道,肺动脉高压患者是不能怀孕的。不要让更多的人犯错。好在吴梦已经出院了,孩子也快出院了,很快就能抱儿子了。感谢知乎V,妇产科医生田继顺对本文的支持。
看了吴梦的故事,不知道大家怎么看?
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